Juryrapport Breast Friends Award 2016

breastfriends_winnaar2016_300

Winnaar: Oncogen/BRCA CHEK2 Facebookgroep
Een initiatief van Nina Fredriks en genomineerd door Renske Landeweerd-Deijk

De BRCA CHEK2 Facebookgroep is het eerste patiënteninitiatief voor mensen met erfelijke of familiaire aanleg voor borst- en eierstokkanker.

Binnen de Facebookgroep wordt lief en leed, maar vooral ook veel informatie gedeeld. Er worden levens gered door vrouwen en mannen beter voor- en in te lichten. Inmiddels telt de groep meer dan 1.000 leden.

Vrouwen die borstkanker krijgen en een BRCA-genmutatie blijken te hebben, hebben vaak grote moeite om hun familieleden te informeren en te overtuigen zich te laten testen. Er is een hardnekkige mythe dat gezonde mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker geen hypotheek of levensverzekering kunnen krijgen.

Besteding van het geldbedrag

Het geldbedrag van de Breast Friends Award zal besteed worden aan een campagne om die verzekeringenmythe uit de wereld te helpen.

Juryrapport

Er zijn al veel initiatieven voor mensen met borstkanker. Er zijn echter nog geen andere initiatieven voor mensen met erfelijke of familiaire aanleg voor borstkanker. Vrouwen die door erfelijke of familiaire aanleg borstkanker (of eierstokkanker) krijgen hebben naast alle zorgen die ze als borstkankerpatiënt hebben ook nog eens de zorgen die deze erfelijke aanleg met zich meebrengt. Denk aan het informeren van de familieleden of de verantwoordelijkheid die ze voelen dat familieleden zich laten testen.

Dit initiatief zet zich in voor een groep borstkankerpatiënten (en hun familie) die nog niet erg “in the picture” staan en waar nog veel onduidelijk is. Er heerst inderdaad totale onzekerheid en er bestaan mythes over de verzekeringen waardoor mensen zich laat, soms te laat, laten testen op verkeerde gronden. Om landelijk kenbaar te maken dat ‘de verzekeringen’ niet een reden is om je niet te laten testen is voorlichting onder patiënten en zorgprofessionals hoog nodig.

De besloten facebookgroep heeft in korte tijd bijna 1000 actieve leden, wat erg veel is. Ook dit geeft aan dat er een grote informatiebehoefte is bij deze groep patiënten en hun families. Informatie is nodig om goed afgewogen keuzes te maken. De motivatie die indienster Renske Landeweerd-Deijk opgeeft waarom zij dit initiatief heeft voorgedragen vat de noodzaak van voorlichting goed samen:

“Met de wetenschap dat ik BRCA-gendraagster ben, had ik keuzes kunnen hebben. Op mijn 18e al. Screenen of preventief opereren? Maar die keuzes heb ik niet gehad, mede door de vele mythes die er zijn…”

Breast Friends Award jury 2016

Sonja Robben
Directeur IPSO: Instellingen voor Psycho-Sociale Oncologie

Riet van der Heide –Schoon
Oud-voorzitter en erelid Borstkankervereniging Nederland

Marianna Dukker
Lid Borstkankervereniging Nederland

Monique van Orden
Initiatiefneemster van de Duizend Borsten Beurs


fb_icon_50Reageren op dit bericht? Dat kan via de Facebook-pagina van Breast Friends.